\n
D<\/span>ados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade revelam que aproximadamente 5 mil crian\u00e7as nascem todos os anos com fissura labiopalatina no Brasil, o equivalente a cerca de um caso para cada 650 nascimentos.\u00a0<\/p>\nTrata-se da malforma\u00e7\u00e3o craniofacial cong\u00eanita mais frequente no pa\u00eds e uma das principais causas de necessidade de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.\u00a0<\/p>\n
O dia 24 de junho \u00e9 lembrado como o Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Fissura Labiopalatina, com o objetivo de combater o estigma e destacar a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce e do tratamento multidisciplinar.<\/p>\n
A condi\u00e7\u00e3o, que na maior parte das vezes n\u00e3o tem uma causa gen\u00e9tica, provoca o desenvolvimento incompleto do l\u00e1bio, do c\u00e9u da boca (ou de ambos), durante a gesta\u00e7\u00e3o, fazendo com que o palato n\u00e3o se una completamente ao c\u00e9u da boca. Isso resulta em uma abertura que pode variar de tamanho, afetando o l\u00e1bio, o nariz ou o c\u00e9u da boca, gerando impactos que v\u00e3o al\u00e9m da apar\u00eancia f\u00edsica.<\/p>\n
A data escolhida para conscientizar a popula\u00e7\u00e3o \u00e9 a mesma do dia da funda\u00e7\u00e3o, em 1967, na cidade de Bauru, no interior de S\u00e3o Paulo, do Hospital de Reabilita\u00e7\u00e3o de Anomalias Craniofaciais da Universidade de S\u00e3o Paulo (HRAC-USP), conhecido como Centrinho. O local \u00e9 um centro de excel\u00eancia e refer\u00eancia nacional e mundial no tratamento dessa anomalia.<\/p>\n
O diferencial do hospital \u00e9 a oferta de um tratamento integral, que acompanha o paciente desde as primeiras cirurgias at\u00e9 o restabelecimento completo das fun\u00e7\u00f5es odontol\u00f3gicas e fonoaudiol\u00f3gicas, garantindo a reabilita\u00e7\u00e3o e a inser\u00e7\u00e3o social dessas crian\u00e7as.<\/p>\n
Causas e tratamentos<\/h3>\n
Segundo o cirurgi\u00e3o craniofacial Cristiano Tonello, respons\u00e1vel pelo Departamento de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, ainda n\u00e3o h\u00e1 uma causa estabelecida para a malforma\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/p>\n
\u201cPodem ocorrer casos associados a s\u00edndromes ou mesmo \u00e0 hereditariedade. Ou seja, \u00e0s vezes \u00e9 transmitida por meio do pai ou da m\u00e3e ou de outro membro da fam\u00edlia\u201d.<\/p>\n
Entre as principais consequ\u00eancias est\u00e3o dificuldades na alimenta\u00e7\u00e3o, na fala, na audi\u00e7\u00e3o, no desenvolvimento dent\u00e1rio e na respira\u00e7\u00e3o, al\u00e9m de repercuss\u00f5es emocionais e sociais que podem acompanhar o paciente ao longo da vida.\u00a0<\/p>\n
O tratamento envolve diferentes especialidades e costuma acompanhar o paciente por muitos anos. Fazem parte dessa jornada de reabilita\u00e7\u00e3o cirurgias reparadoras, acompanhamento fonoaudiol\u00f3gico, odontol\u00f3gico, psicol\u00f3gico, pedi\u00e1trico e otorrinolaringol\u00f3gico.<\/p>\n
<\/p>\n
\u201cO diagn\u00f3stico, em grande parte das vezes, \u00e9 vis\u00edvel. E muitas vezes pode ser diagnosticado ainda no per\u00edodo pr\u00e9-natal por meio de ultrassonografia. Hoje em dia, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do per\u00edodo adequado, ao longo do crescimento\u201d, explicou Tonello.<\/p>\n
\n <\/p><\/blockquote>\n
Al\u00e9m dos desafios cl\u00ednicos, a condi\u00e7\u00e3o impacta diretamente as fam\u00edlias, resultando em inseguran\u00e7a e preocupa\u00e7\u00e3o com o tratamento. De acordo com o m\u00e9dico, o acesso ao tratamento \u00e9 facilitado em algumas regi\u00f5es do pa\u00eds, como Sul, Sudeste e Centro-Oeste.<\/p>\n
\u201cMas, em \u00e1reas do Norte e do Nordeste, o acesso \u00e9 bastante limitado. O Centrinho \u00e9 uma institui\u00e7\u00e3o que tem mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase 60 anos de hist\u00f3ria. E ele se destaca nacional e internacionalmente por dar um tratamento integral a esses pacientes\u201d, afirmou Tonello.<\/p>\n
Jornada na reabilita\u00e7\u00e3o<\/h3>\n
No dia em que nasceu, em janeiro de 1986, na cidade de S\u00e3o Paulo, o clima de celebra\u00e7\u00e3o do primeiro filho foi substitu\u00eddo pela ang\u00fastia e pela incerteza. Logo ap\u00f3s o parto, os m\u00e9dicos sumiram com o beb\u00ea. Diante do desespero dos pais, uma psic\u00f3loga do hospital trouxe uma not\u00edcia devastadora, dita de forma brutal: \u201cO seu filho n\u00e3o veio, porque ele nasceu sem rosto\u201d.\u00a0<\/p>\n
Ap\u00f3s horas, os pais de Thyago C\u00e9zar o receberam em seus bra\u00e7os, junto com a afirma\u00e7\u00e3o dos m\u00e9dicos de que ele jamais falaria ou se relacionaria.<\/p>\n
A reviravolta come\u00e7ou gra\u00e7as \u00e0 indica\u00e7\u00e3o de um amigo da fam\u00edlia, cuja irm\u00e3 trabalhava pr\u00f3ximo ao Centrinho. Com apenas oito dias de vida, Thyago foi colocado no carro por seus pais para buscar tratamento especializado.\u00a0<\/p>\n
\u201cBauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crian\u00e7as iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento\u201d, contou Thyago, que atualmente tem 40 anos e \u00e9 advogado.<\/p>\n
O tratamento de Thyago no Centrinho durou exatos 25 anos e tr\u00eas meses. Ao todo, foram 10 cirurgias e 12 anos de uso de aparelho ortod\u00f4ntico, al\u00e9m de idas intermitentes ao dentista e acompanhamento com fonoaudi\u00f3logos, psic\u00f3logos e terapeutas ocupacionais.\u00a0<\/p>\n
Embora a cirurgia prim\u00e1ria para fechar o l\u00e1bio ocorra geralmente aos tr\u00eas meses e a do c\u00e9u da boca, por volta de um ano, Thyago enfatizou que o processo est\u00e1 longe de ser simples.<\/p>\n
<\/p>\n
\u201cAs pessoas acham que \u00e9 s\u00f3 costurar a boquinha, mas \u00e9 muito mais do que isso. \u00c9 um tratamento que vai durar praticamente at\u00e9 a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a quest\u00e3o est\u00e9tica era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psic\u00f3logos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabe\u00e7a erguida\u201d, disse.<\/p>\n
\n <\/p><\/blockquote>\n
Atua\u00e7\u00e3o<\/h3>\n
Thyago formou-se em Direito e, em 2010, recebeu alta do tratamento. Em 2015, foi convidado pelo servi\u00e7o social do Centrinho para participar de uma audi\u00eancia p\u00fablica com o objetivo de criar o Dia Municipal da Conscientiza\u00e7\u00e3o da Fissura Labiopalatina.<\/p>\n
Sua atua\u00e7\u00e3o chamou a aten\u00e7\u00e3o e, no ano seguinte, ele foi convidado a se juntar \u00e0 Rede Profis Brasil (Rede Nacional de Associa\u00e7\u00f5es de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina), uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que integra associa\u00e7\u00f5es de apoio a pessoas com fissura labiopalatina e suas fam\u00edlias em todo o Brasil.<\/p>\n
A rede promove o acesso \u00e0 reabilita\u00e7\u00e3o multidisciplinar, ao acolhimento e \u00e0 defesa de direitos.<\/p>\n
Com base em sua forma\u00e7\u00e3o jur\u00eddica e em sua viv\u00eancia, Thyago passou a lutar para garantir direitos em \u00e2mbito nacional. Ele passou a sugerir projetos de lei para equiparar as pessoas com fissura labiopalatina \u00e0s pessoas com defici\u00eancia.<\/p>\n
A proposta j\u00e1 foi apresentada em 20 estados brasileiros. Em dez foi aprovada e em nove est\u00e1 em tramita\u00e7\u00e3o.\u00a0No estado de S\u00e3o Paulo, o projeto foi vetado pelo governador Tarc\u00edsio de Freitas, ap\u00f3s ter sido aprovado por unanimidade na Assembleia Legislativa. O mesmo projeto est\u00e1 em tramita\u00e7\u00e3o na C\u00e2mara dos Deputados.<\/p>\n
Ao olhar para sua trajet\u00f3ria, Thyago recusa o r\u00f3tulo de vitorioso.<\/p>\n
<\/p>\n
\u201cEu diria que sou algu\u00e9m que teve acesso. Eu tive o privil\u00e9gio de poder morar perto de um hospital de refer\u00eancia mundial, de ter tido condi\u00e7\u00f5es financeiras para o p\u00f3s-operat\u00f3rio e de ter tido a oportunidade de estudar. Muitas fam\u00edlias enfrentam barreiras geogr\u00e1ficas e financeiras intranspon\u00edveis para acompanhar os filhos nas consultas semanais\u201d.<\/p>\n
\n <\/p><\/blockquote>\n
Thyago destaca pontos cruciais como a conscientiza\u00e7\u00e3o, ou seja, informar as fam\u00edlias sobre a exist\u00eancia do tratamento, evitando que crian\u00e7as cres\u00e7am sem realizar as cirurgias prim\u00e1rias por desconhecimento dos pais, e o acesso efetivo com a garantia de transporte e alimenta\u00e7\u00e3o para que os pacientes consigam chegar aos centros de reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\u201cTamb\u00e9m \u00e9 fundamental a capacita\u00e7\u00e3o profissional, instruir profissionais de maternidades e unidades b\u00e1sicas de sa\u00fade para que saibam identificar a fissura e encaminhem os beb\u00eas para os locais corretos imediatamente. E tamb\u00e9m que o poder p\u00fablico injete recursos na reabilita\u00e7\u00e3o, pois, embora a fissura n\u00e3o cause a morte f\u00edsica direta, a falta de tratamento \u201cmata a alma\u201d e invisibiliza o indiv\u00edduo, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial\u201d, finalizou Thyago.<\/p>\n
Leia Tamb\u00e9m: Cardiologista alerta: emo\u00e7\u00f5es da Copa podem ter impactos no cora\u00e7\u00e3o<\/p>\n<\/p><\/div>\n
\n
Fonte: Not\u00edcias Ao Minuto<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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